Mostrando entradas con la etiqueta Luisa Botella; Luisa María Botella; Botella; HHT; ciencia; Primitiva; Rendu-Osler-Weber; enfermedades raras. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta Luisa Botella; Luisa María Botella; Botella; HHT; ciencia; Primitiva; Rendu-Osler-Weber; enfermedades raras. Mostrar todas las entradas

viernes, 27 de septiembre de 2013

Sem. 39 La Primitiva

Esta semana tengo especial interés en conseguir un buen premio en La Primitiva.

Nosotros en casa he de reconocer que no leemos prácticamente el periódico y muy esporádicamente encendemos la televisión (salvo para consumir horas y horas de Clan, Boing y Disney Channel, eso sí).

Pero ayer mi mujer venía de Barcelona y en el viaje leyó en el periódico una noticia que le pareció curiosa:

Resulta que hay gente a la que le toca la lotería. Pero la lotería de la mala. En este caso me refiero a personas que padecen constantes hemorragias sin saber por qué, pero que le impiden hacer una vida normal. Sangran por la nariz, por la boca, incluso por los ojos sin venir a cuento. Y lo que es peor, puede sangrarle algún órgano interno, con lo que eso conlleva. La enfermedad es de las consideradas “raras”, tan rara que se llama HHT o síndrome de Rendu - Osler - Weber.

Bueno, pues lo curioso de esta historia es que con esto de la crisis y los recortes, la investigación de esta enfermedad se vio muy afectada, hasta el punto de tener que despedir a personal porque los números del proyecto no salían. O quizá es que habían contraído la maldita enfermedad, porque salían pero rojos.

La investigadora principal del proyecto se llama Luisa Mª Botella. ¿Y qué creéis que hizo para poder seguir investigando? Pues se presentó con su hermano al concurso de la tele “Atrapa un millón”. Y ahí consiguió 15.000 eurazos que le han venido de miedo (a ella y a todos los enfermos) para poder pagar a un ayudante de laboratorio.

Así que me ha gustado tanto la historia, que he decidido ofrecer esta semana una participación para colaborar con la investigación.

Sí, ya sé que parece una guarrería. Son 2€. Pero no lo miréis así porque si tocara, que con esa intención se hace, nos corresponderían más de 100.000 euros a cada uno. Y eso ya no es tanta guarrería ¿a que no?

En definitiva, que por lo que me gusta esta historia es sobre todo porque me gusta muchísimo la gente comprometida con su trabajo, que es capaz de hacer cualquier cosa por defender sus intereses. Y si además, se trata de luchar por la salud de otras personas, pues todavía más conmovedor.

Os dejo la combinación de mañana sábado. Es la misma del otro día. Total, peor no nos puede salir, así que cualquier cosa será mejorar el resultado.

Os tengo que decir que tampoco he querido investigar mucho más en lo que consiste la enfermedad porque yo tengo la teoría absurda de que mientras no conozca las enfermedades, no me pasan. Es algo así como lo de los piojos: puedo estar tan tranquilo, pero si me hablan de ellos, me empieza a picar la cabeza. Y lo más cachondo es que estoy más calvo que Mr. Propper disfrazado de rana.

En fin, que acabéis bien la semana y que no tengamos que echar mano nunca de la doctora Botella (ni literal ni metafóricamente). Aunque yo trataré de ponerme en contacto con ella por Twitter para hacerle llegar la participación y mi apoyo a su causa.

Víctor M. de Francisco
LA PRESILLA